Avertissement de contenu: Cet article peut être traumatisant pour les membres de notre communauté noire. Cet article comprend des discussions et des exemples d’expériences historiques et actuelles de racisme anti-Noir dans les institutions de santé. Le prélèvement non-consensuel de matériel biologique, la violence générale et la discrimination sont inclues. Veuillez prioriser votre bien-être personnel dans votre décision de lire cet article. Nous encourageons vivement les alliés à continuer à lire. Il est de notre responsabilité collective d’apprendre l’histoire des Noirs et d’écouter les histoires des Noirs. Nous devons reconnaître le racisme anti-Noir qui imprègne nos institutions sociales et prendre des mesures sincères pour démanteler le racisme intégré dans ces institutions.
Bonjour chers lecteurs, je m’appelle Han (elle/iel) et je suis l’auteur. J’ai écrit cet article en hommage au Mois de l’histoire des Noirs et il est essentiel de reconnaître que je suis une femme à l’apparence blanche écrivant sur les expériences des Noirs dans un contexte scientifique. Je suis à l’intersection de l’ascendance des colons blancs et des Haudenosaunee, mais je suis une personne à l’apparence blanche. Il est important de noter que je ne peux jamais comprendre les expériences des personnes noires, car je ne vis pas dans un corps noir et je n’ai pas l’intention de parler au nom des communautés noires diverses. Mon intention est d’informer et de partager des recherches sur le mauvais traitement continu des individus noirs et le racisme perpétré par nos systèmes de santé. Bien que cet article se concentre sur les femmes noires, je tiens à reconnaître les impacts négatifs sur la santé pour toutes les personnes racialisées, en particulier les peuples autochtones, en raison du racisme systémique au sein des institutions médicales occidentales. Mon intention est de partager les connaissances et les leçons auxquelles j’ai accès en raison de mon éducation et de ma disponibilité temporelle. J’espère ne pas détourner la joie des Noirs, mais rappeler aux personnes non-noires que c’est notre combat aussi. Ce n’est pas la responsabilité des personnes noires d’éduquer constamment les personnes non-noires sur le mauvais traitement et la violence constants qu’elles subissent. C’est la responsabilité des personnes non-noires de plaider en faveur d’un soin adéquat de nos communautés noires diverses qui prospèrent face à un traitement injuste continu.
Henrietta Lacks était une mère noire américaine de cinq enfants. Elle a grandi en Virginie en travaillant dans une ferme de tabac appartenant à sa famille. Henrietta est décrite et représentée comme une mère dévouée à ses enfants et un membre de la communauté extrêmement travailleur, qui avait toujours la porte ouverte pour quiconque dans son quartier avait besoin d’un repas (1, 2). Son histoire est familière à de nombreuses femmes racialisées et à leur expérience dans les soins de santé. La propriété biologique d’Henrietta lui a été prise, sans consentement ni compensation, au nom de la science. Henrietta et ses cellules ont été à l’origine de grandes avancées médicales et ni elle ni sa famille n’ont reçu la reconnaissance ou l’humanité qu’ils méritaient. Nous détaillons ici la vie d’Henrietta et comment son expérience peut être reflétée dans les systèmes de santé d’aujourd’hui.
1951
Henrietta vivait à Baltimore, dans le Maryland, avec son mari et ses cinq enfants. En janvier, quatre mois après avoir donné naissance à son cinquième enfant, elle a été référée au Dr Howard Jones, gynécologue à l’hôpital Johns Hopkins (Hopkins). Elle a été référée après avoir trouvé une grosseur dure sur son col de l’utérus et avoir eu des saignements vaginaux anormaux. Trois mois avant sa visite médicale, il n’y avait aucune note sur des anomalies associées à ses organes reproducteurs. Quelques jours plus tard, elle a été diagnostiquée d’un cancer du col de l’utérus et encouragée à venir pour un traitement.
Jusqu’à ce moment de sa vie, le dossier médical d’Henrietta était étendu, avec de multiples infections et maladies documentées et laissées sans traitement, car elle n’avait jamais fait de suivi. À cette époque, Hopkins était l’un des rares hôpitaux disposés à traiter les personnes noires.
Hopkins a été fondé en 1889 en tant qu’hôpital de bienfaisance axé sur l’aide aux personnes à faible revenu et malades. Sa création et le diagnostic de cancer du col de l’utérus d’Henrietta ont eu lieu pendant l’ère Jim Crow, qui s’étendait de 1865 à 1968. Bien que l’esclavage soit illégal, de nombreuses lois existaient qui promouvaient et maintenaient la ségrégation. Hopkins n’a pas fait exception et a maintenu des salles, des salles d’examen, des toilettes et des abreuvoirs réservées aux personnes de couleur.
Il n’est pas surprenant qu’Henrietta n’ait jamais cherché de traitement pour ses conditions antérieures, étant donné que de nombreux hôpitaux refusaient de traiter les personnes noires et que ceux qui le faisaient les gardaient dans des environnements séparés. La ségrégation assurait la marginalisation structurelle des personnes noires dans les institutions publiques et perpétuait la croyance que les personnes noires sont inférieures aux personnes blanches. À cette époque, la recherche médicale utilisait régulièrement des personnes noires sans leur connaissance ou leur consentement. Pour Henrietta, au lieu que Hopkins ressemble à un endroit où elle serait soignée, l’hôpital devait probablement ressembler à un endroit stérile et inconnu. Les hôpitaux étaient principalement des institutions blanches - et la blancheur ne représentait pas la sécurité ou l’appartenance pour la communauté noire. Pour de nombreuses personnes noires à l’époque, éviter les hôpitaux et renoncer au traitement semblait probablement être la décision la plus sûre et la plus « saine ».
Quand Henrietta est revenue à Hopkins pour recevoir son premier traitement au radium, un traitement standard pour le cancer à l’époque, un morceau (biopsie) de sa tumeur cervicale a été prélevé sans sa connaissance ou son consentement. Dans les années 1950, le consentement éclairé n’était pas d’une importance particulière dans un contexte de recherche ou de traitement. C'était la norme de prélever des échantillons sur des patients ou d’expérimenter sur des patients sans leur connaissance ou leur consentement. Dans une interview de 2010 sur Fresh Air avec Rebecca Skloot, l’auteur de The Immortal Life of Henrietta Lacks (un compte rendu historique approfondi de la vie d’Henrietta et de ce qui est arrivé à sa famille par la suite), elle remarque comment le prélèvement non-consensuel d’échantillons cervicaux était « absolument standard » pour toutes les femmes à cette époque (3*). Il est important de souligner que les femmes noires avaient plus de chances d’être victimes du prélèvement non-consensuel de ces tissus en raison de la déshumanisation des femmes noires dans un système médical raciste; une contextualisation nécessaire de la remarque de Skloot.
De retour à Hopkins, la biopsie d’Henrietta Lacks a été volontairement donnée à George Gey, un chercheur en cancer et en virus qui prenait toutes les biopsies cervicales des patients dans le but de faire pousser et de maintenir les cellules humaines en culture. La culture cellulaire implique le prélèvement de cellules de tout ce qui est « vivant » (allant des animaux et des plantes aux levures) et leur croissance dans un environnement artificiel, généralement une boîte de Pétri avec un liquide contenant tous les nutriments pour favoriser une croissance durable. Les scientifiques font pousser des cellules humaines en laboratoire pour étudier leur fonctionnement, comprendre le développement des maladies et tester différents traitements sans avoir à mettre en danger des personnes vivantes. Les cellules qui continuent de se diviser sont identiques, donc les expériences peuvent être répétées et testées plusieurs fois pour s’assurer que les résultats sont fiables.
En culture cellulaire, ces cellules HeLa (pour Henrietta Lacks et prononcées «hee-la») ont commencé à se développer, à se diviser et à ne jamais s’arrêter; devenant la première ligne de cellules immortelles cultivées dans un environnement de laboratoire. Les cellules d’Henrietta étaient uniques, car les scientifiques n’avaient jamais réussi auparavant à maintenir une ligne de cellules humaines pouvant se diviser et se développer de manière fiable. Pendant ce temps, Henrietta n’avait aucune connaissance que ses cellules lui avaient été prélevées, encore moins connaître leurs caractéristiques sans précédent et leurs implications scientifiques. Henrietta, ainsi que sa famille, ne seraient jamais informés de ses cellules volées et de l’impact qu’elles auraient sur le paysage scientifique. Une mère et une amie travailleuse et dévouée a rapidement été réduite à une masse de cellules qui se divisent efficacement.
La santé d’Henrietta s’est rapidement détériorée depuis sa première visite à Hopkins en janvier. Après des traitements au radium et à la radiothérapie qui ont réussi, elle est finalement revenue à l’hôpital à trois reprises, préoccupée par la douleur qu’elle ressentait. Elle croyait avoir de nouveau un cancer, mais a été renvoyée chez elle. En juillet, des radiographies ont confirmé que son corps était rempli de tumeurs et elle a été étiquetée comme inopérable. Même après cela, elle a dû se battre pour rester à l’hôpital pour recevoir un traitement au lieu de conduire de et vers l’hôpital tous les jours. En septembre, Henrietta a été retirée des médicaments contre le cancer et n’a reçu que des médicaments contre la douleur pour rendre sa mort aussi confortable que possible. Elle est décédée le 4 octobre 1951, 10 mois après sa première visite (1).
Aujourd’hui, les cellules HeLa sont cultivées dans des laboratoires du monde entier et ont été le pilier de nombreuses découvertes scientifiques et biomédicales monumentales. Les cellules HeLa ont été la première ligne de cellules humaines immortelles qui ont été cultivées et maintenues avec succès. Cela signifie que depuis leur origine, les cellules continuent de se développer et de se diviser sans fin en vue. La plupart des lignées cellulaires ne peuvent se diviser qu’un nombre défini de fois avant de mourir, mais les cellules HeLa sont différentes. Pour cette raison, ces cellules ont été produites en masse et commercialisées avec des bénéfices importants; cependant, ni Henrietta ni sa famille n’ont jamais reçu aucune compensation financière.
Pire encore, parce que les cellules d’Henrietta ont été prélevées sans sa connaissance, sa famille n’avait aucune idée que ses cellules étaient utilisées et expérimentées dans le monde entier jusqu’en 1973, 22 ans après leur création (1, 2). Henrietta et ses enfants ont vécu dans la pauvreté pendant une grande partie de leur vie; ils avaient un accès peu fiable aux soins de santé et avaient besoin de médicaments coûteux pour plusieurs conditions de santé qu’ils ne pouvaient pas facilement se permettre. Pendant ce temps, les cellules de leur mère ont aidé à améliorer la santé de ceux qui pouvaient se le permettre et ont versé de l’argent dans les poches de beaucoup. Deborah, la plus jeune fille d’Henrietta, est citée en disant: « Mais j’ai toujours pensé que c’était étrange, si les cellules de notre mère ont fait tant pour la médecine, comment se fait-il que sa famille ne puisse pas se permettre de voir des médecins? »
1973
En 1973, des chercheurs ont approché la famille Lacks (le mari et les enfants d’Henrietta) pour prélever des échantillons de sang afin de cartographier les gènes HeLa. La cartographie génétique est utilisée pour identifier des séquences génétiques spécifiques liées à des maladies. Avec une carte génétique, les scientifiques peuvent identifier si les individus sont à un risque plus élevé ou plus faible pour certaines conditions et maladies. En prélevant des échantillons de sang du mari et des enfants d’Henrietta, les chercheurs ont pu construire une carte des gènes HeLa. La famille avait l’impression qu’elle était dépistée pour le cancer et serait informée des résultats. Bien que les chercheurs n’aient pas menti activement, ils n’étaient pas transparents et ne se sont pas adaptés à la compréhension de la science et de la médecine par la famille. Pendant des années après, la famille a soulevé des objections à l’utilisation continue et à la publication d’informations sur les cellules HeLa, mais est restée largement ignorée. Le traitement médical non-consensuel est intergénérationnel dans la famille Lacks (1).
2013
En 2013, le génome HeLa a été publié sans le consentement ou la connaissance de la famille par un groupe de recherche allemand. Après que des préoccupations en matière de confidentialité et des mécontentements aient été exprimés par la famille, la publication a été retirée de l’accès public. L’Institut national de la santé, qui n’était pas associé au génome HeLa publié mais travaillait à la publication d’une séquence HeLa plus détaillée, a suivi avec la famille et a établi un accord avec les Lacks (4, 5). Au cours de ces discussions, il a été convenu que les informations HeLa utiliseraient une stratégie d’accès contrôlé:
Les chercheurs doivent demander l’autorisation et accepter que toutes les informations et données collectées sont destinées uniquement à la recherche biomédicale.
Les chercheurs ne contacteront PAS la famille Lacks.
L’approbation des demandes passe par un comité qui comprend deux membres de la famille Lacks; Veronica Spencer et David Lacks Jr. (sélectionnés par d’autres membres de la famille).
Ceux qui utilisent les données doivent reconnaître Henrietta Lacks et sa famille.
Les cellules HeLa ont été impliquées dans d’innombrables traitements, brevets et révolutions technologiques médicales depuis leur création. L’étude de la virologie, de la génétique, du cancer, de l’équipement médical et des bactéries ont tous été améliorée grâce à l’expérimentation des cellules HeLa. Ces découvertes vont du développement du vaccin contre la polio, des techniques de fécondation in vitro, de la cartographie du génome et de la production du vaccin contre le VPH, chacune conduisant à une réduction des infections et de la prévalence du cancer du col de l’utérus chez les filles et les femmes. Il est probable que quelqu’un que vous connaissez a bénéficié d’une découverte liée à HeLa (1, 5).
Cependant, nous devons-nous rappeler qu’il y a une personne, une mère, une épouse, une amie, derrière ces cellules. Henrietta Lacks. Il est insidieux de voir à quel point nous dévions et rationalisons facilement l’effacement d’une femme noire et de son humanité en réduisant son nom et son identité à une ligne de cellules et à des progrès scientifiques. Nous devons dire son nom. Nous devons confronter le racisme systémique qui est tissé dans l’histoire d’Henrietta et comment il continue d’avoir un impact négatif sur la qualité des soins et l’accès aux services de santé que les personnes racialisées en Amérique du Nord reçoivent aujourd’hui.
Dans cet article, j’espère avoir centré l’histoire d’Henrietta Lacks et de sa famille. Nous devons un immense progrès scientifique et médical aux cellules HeLa et plus important encore, à Henrietta Lacks et à sa famille qui continuent de permettre l’utilisation de ces cellules pour améliorer la santé et les soins de populations entières.
Apprenez-en davantage sur Rebecca Lee Crumpler qui a été la première femme afro-américaine à devenir médecin aux États-Unis ici.
*Ces sources ne précisent pas l’identité de genre des femmes incluses. La représentation historique nous amène à croire que seules les femmes cisgenres ont été incluses.
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Les références
Skloot R. The Immortal Life of Henrietta Lacks. New York: Crown Publishers; 2010.
Beskow LM. Lessons from HeLa Cells: The Ethics and Policy of Biospecimens. Annu Rev Genomics Hum Genet. 2016 Aug 31;17:395-417. doi: 10.1146/annurev-genom-083115-022536.
National Public Radio. ‘Henrietta lacks’: a donor’s immortal legacy. Available from: https://www.npr.org/transcripts/123232331 [Accessed 27th January 2021].
Callaway E. Deal done over HeLa cell line. Nature. 2013 Aug 8;500(7461):132-3. doi: 10.1038/500132a.
Doucleff M. National Public Radio. Decades After Henrietta Lacks' Death, Family Gets A Say On Her Cells. Available from: https://www.npr.org/sections/health-shots/2013/08/07/209807857/decades-after-lacks-death-family-gets-a-say-on-her-cells?sc=tw/ [Accessed 28th January 2021].