L'arrivée des plateformes de médias sociaux a reprogrammé la façon dont on obtient et interagit avec de nouvelles informations. On a l'occasion de partager et de s’engager avec les expériences personnelles des millions d’utilisateurs autour du monde, permettant des discussions avec une portée plus large que jamais auparavant. Elles ont aussi révolutionné comment on s’engage avec des informations sur la santé. Auparavant, les médecins distribuaient principalement ces informations et les patients les utilisaient directement (1).
En revanche, le début de la “nouvelle ère médicale", à la suite de la seconde guerre mondiale, a contesté la hiérarchie entre médecin et patient et a mis en avant l’autonomie du patient (2). Avant la nouvelle ère médicale, il existait des milliers d'années où le modèle paternaliste - le modèle où “le médecin sait mieux” - définissait les interactions entre médecin et patient. Le paternalisme suppose que le médecin sache ce qui est le meilleur pour le patient et peut conséquemment retenir des informations importantes et prendre des décisions en matière de santé pour le patient (3).
Avec l’abandon de la vision paternaliste de la médecine et l'habileté d'accéder ses informations de santé en ligne, la dynamique a changé. Les patients sont plus responsables de leur santé maintenant plus que jamais et ont un rôle plus collaboratif avec les professionnels de santé (1). On peut maintenant partager ses parcours de santé avec des autres en ligne et on peut chercher des recommandations d'égal à égal (15). Apprendre à partir des expériences vécues est une bonne façon de répandre ses connaissances au-delà de la clinique et d’avoir un aperçu de la vie de tous les jours de ceux/celles avec de différentes expériences en matière de santé.
Bien que les médias sociaux soient importants pour l’autonomie du patient, l'échange des connaissances et l’entraide commun, c’est un couteau à double tranchant. Il y a des influenceurs incroyables (veuillez voir la liste approuvée de missINFORMED) qui partagent de manière responsable des informations crédibles sur la santé et des expériences vécues d’une manière qui responsabilise leurs followers et nous les ADORONS! Pourtant, il y en a d’autant plus qui partagent de fausses, voire dangereuses informations, soit pour la visibilité ou la promotion des produits, qu’il faut faire attention à ces influenceurs et discuter du mal qu’ils imposent sur leurs audiences.
Dans ce blog, je vais vous donner un aperçu du fonctionnement des algorithmes des réseaux sociaux, pourquoi la désinformation s’y épanouit-elle et son impact sur les consommateurs/-trices comme nous.
Les algorithmes des médias sociaux fonctionnent comme des chambres à écho
La communauté scientifique se préoccupe davantage de la désinformation sur la santé sur les médias sociaux - et pour de bonnes raisons (4). Les médias sociaux peuvent servir comme abri pour plusieurs fausses réclamations et des complots conçus pour propager la peur, ou vendre des faux produits de santé. Ceci nuit non seulement notre santé individuelle, mais peut laisser la place pour des mouvements sociaux qui ont de graves conséquences pour la santé publique.
L’exemple le plus approprié de ce phénomène c’est le mouvement anti-vaccination. La propagation de la désinformation par des groupes anti-vaxx sur les médias sociaux a joué un rôle dans la ré-émergence des maladies précédemment éradiquées (4,5). La rougeole, par exemple, était considérée comme éradiquée en 2000 aux États-Unis à la suite des campagnes de vaccination. Cependant, le vaccin antirougeoleux, antiourlien et antirubéoleux (ROR) est devenu un sujet brûlant pour l'activisme anti-vaxx depuis qu’un article frauduleux - et rétracté - liait le vaccin à l'autisme (6). Cette fausse réclamation a fait une cible du vaccin ROR pour la rhétorique anti-vaxx par plusieurs groupes sur les médias sociaux y compris plusieurs vedettes - notamment Jenny McCarthy.
Le résultat? La vaccination contre la rougeole, les oreillons et la rubéole est en déclin et au cours des trois dernières années, le taux de vaccination est en bas de 95%, le taux qualifiant pour "l'immunité collective” (7). On a donc vu des éclosions de rougeole émergent chez les personnes non-vaccinées - telle que l'éclosion de 2014 de Disneyland en Californie où la transmission à partir des enfants non-vaccinés a infecté plus de 50 personnes (5,7). Ce n’est pas juste un problème américain, le Canada a signalé une hausse substantielle des cas d’oreillons depuis 2016 (8). La propagation de la désinformation a des conséquences dans la vie réelle, surtout dans le contexte de la santé publique.
Pour comprendre comment la désinformation se propage si facilement sur les médias sociaux, je crois qu’il est utile de comprendre comment les algorithmes des médias sociaux marchent dans le dessein de personnaliser votre expérience. Les plateformes de médias sociaux utilisent des analytiques inférentielles - une méthode statistique qui permet au logiciel de faire des suppositions éclairées au sujet des propriétés des utilisateurs/-trices. (9). Ces propriétés pourraient comprendre la race, le genre, l’orientation sexuelle, les opinions politiques et d’autres aspects de votre personnalité. Les plateformes adaptent le contenu à votre profil et apprennent, à partir de vos interactions avec le contenu pour créer un flux personnalisé (15).
Le grand but? Faire de sorte que votre flux soit le plus pertinent que possible pour que vous restiez en ligne le plus longtemps possible. Plus que nous interagissons avec une sorte de contenu, plus Instagram va nous en montrer. Ceci n’est pas dangereux lorsqu’il s’agit des vidéos de chat ou des danses sur TikTok, mais il y a un vrai danger lorsqu’il s’agit des informations sur la santé. Il est très facile pour ton flux de devenir une chambre à écho - un environnement où des informations soutenant une idée sont mises en valeur et les informations contraires à cette perspective sont ignorées ou ridiculisées.
Explorons ceci avec l’exemple de l’anti-vaccination. Imaginez que vous êtes hésitant envers la vaccination. Vous n'êtes pas nécessairement anti-vaxx, mais vous n'êtes pas certain(e) si c’est approprié pour vous. Vous retrouvez un influenceur parlant de la blessure liée aux vaccins et pour en apprendre davantage vous vous engagez avec leur contenu. Votre flux vous montre, graduellement, de plus en plus de ce type de contenu. Soudainement, vous voyez des centaines de publications diabolisant les vaccins, promouvant des récits anti-vaccins. Ce que vous ne verrez pas dans ces reels, c’est qu’au Canada, le taux d'événements indésirables signalés c’est moins de 0.013% pour tous les vaccins dont 91% ne sont pas sérieux (11).
Avec le volume de publications liées à la santé sur les médias sociaux, vous pouvez penser qu’il est aussi probable que vous trouverez des informations sur la santé fondées sur des preuves que la désinformation sur la santé, mais ce n’est pas le cas. Le problème, c’est que la désinformation est beaucoup plus populaire et donc elle est partagée plus couramment que des informations fondées sur des preuves (12). Les expériences personnelles, la négativité, et un ton inflammatoire dominent souvent la désinformation, suscitant l'anxiété et la méfiance chez le lecteur (13). Cette réponse émotionnelle rend les gens vulnérables à la désinformation et crée un sentiment d’urgence pour réagir et partager des informations chargées émotivement avec des autres, les propager rapidement en ligne. Ce qui rend cela encore plus inquiétant, c’est qu’il est démontré qu'après une seule exposition à une fausse information, il est plus probable que l’on y croit peu importe la source (14).
La dimension narrative des médias sociaux permet l'épanouissement de la désinformation.
Les influenceurs jouent un rôle important, car ils peuvent accélérer la propagation des informations, créant plus d'occasions pour le partage de fausses informations (15). Comparée aux sources de médias traditionnelles, on peut partager des informations sur les médias sociaux rapidement, sans révision des pairs et sans coût. Le contenu partagé en ligne peut se propager comme une traînée de poudre à travers de grands auditoires, y compris l’amplification par les algorithmes de ces réseaux. L’autre différence comparée au partage traditionnel des informations, c’est que l’on est plus incliné à avoir confiance en ces influenceurs (16). Ceci provient, en partie, de la manière dont on les perçoit. Par exemple, les influenceurs utilisent souvent des stratégies de communication qui créent un sentiment de similarité entre eux et leur auditoire, y compris des sentiments de familiarité et de sympathie (17). Avec cette similarité, des histoires personnelles deviennent d’autant plus puissantes qu’il est plus facile de se mettre dans leur position (16).
Avec un grand pouvoir vient une grande responsabilité, mais ce pouvoir est souvent abusé. On peut partager un récit personnel dans le dessein d'éduquer, partager des ressources, la promotion de la connaissance et d’autres résultats positifs dans une communauté. Le même récit peut, cependant, être manipulé pour promouvoir des produits qui “changent la vie'', des traitements alternatifs sans fondements scientifiques et des informations trompeuses pour gagner de l’argent ou un plus grand auditoire. Tenant compte que les plateformes de médias sociaux incitent les gens à partager du contenu avec un fort engagement, on peut voir comment cette deuxième option serait plus attirante. Les utilisateurs/-trices des médias sociaux sont chargé(e)s du fardeau de distinguer entre les deux, mais ceci n’est pas toujours si simple. On a démontré que d'écouter des anecdotes personnelles entravait ses habiletés de raisonnement scientifique - même quand les chercheurs ont pris en compte des différences de niveau d'éducation et des schémas de pensée (18). Quoique la narrative soit factuelle n’a pas d’importance - la fiction peut être aussi percutante (1). Ainsi, la désinformation est d’autant plus probable d'apparaître sur les médias sociaux que la façon dont elle est communiquée peut décourager le raisonnement scientifique du sujet traité.
On peut voir comment cela se passe dans la vie réelle avec une étude mettant sous la loupe le partage des informations sur Facebook, Reddit, Twitter et Pinterest - quatre des réseaux sociaux les plus populaires au monde (20). Les chercheurs ont ciblé des publications populaires sur le cancer du sein sur ces plateformes, surtout le contenu des publications et les comportements de partage qui suivaient. Ils ont trouvé que le volume de contenu vérifié, fondé sur des preuves, était légèrement supérieur au volume de désinformation alors que la désinformation se partageait plus de 3x plus en moyenne (20). Ils ont aussi noté que la majorité des articles partageant la désinformation n'était pas complètement fabriquée - ils étaient plutôt trompeurs ou sortaient les informations de leur contexte. Le contexte est essentiel pour comprendre des informations scientifiques et c’est lorsque les informations valables sortent de leurs contextes destinés qu’elles deviennent dangereuses.
Et si je vous disais que j’ai une huile essentielle incroyable qui pourrait guérir le cancer? Que diriez-vous si je vous disais que des études ont démontré qu’elle peut tuer des cellules cancéreuses et réduire la largeur des tumeurs? Incroyable, non? Les distributeurs de Doterra - une compagnie de ventes pyramidales pour des huiles essentielles, a commercialisé l'huile Copaiba comme un puissant traitement anti-cancer (21). Bien que l’huile Copaiba ait pu tuer des cellules cancéreuses et réduire la largeur des tumeurs, ce n’est que dans les études fondamentales en laboratoire (22). Puisqu’il n’existe aucun essai clinique pour Copaiba, on n’a pas de renseignements au sujet de son activité dans le corps humain. La mise en valeur que les représentants de Doterra ont effectuée pour Copaiba était basée entièrement sur sa capacité de tuer des cellules dans une assiette pétri avec aucune considération pour ses interactions avec la physiologie humaine. Ainsi, quoique leurs déclarations aient eu une base en fait, les propriétés anti-cancer de Copaiba étaient sorties de leur contexte original et le produit fut commercialisé une “huile-miracle” pour le cancer alors qu’il n’existe pas de recherches basées sur des preuves soutenant sa validité comme traitement pour le cancer. Ceci, en partie avec d’autres allégations de santé scandaleuses a poussé la FDA d’avertir Doterra de ne pas faire de fausses déclarations/déclarations trompeuses en 2014 (23). Un conseil général - ne faites JAMAIS confiance aux conseils de santé d’une compagnie de ventes pyramidales.
Les compagnies de médias sociaux le savent et ils s’en fichent du fait d'être toxiques
Changeons de vitesse pour discuter d’un autre problème concernant des informations sur la santé en ligne: les compagnies de médias sociaux s’en fichent de vous, ils pensent au profit. Facebook Inc. a récemment fait l'objet de critiques en raison d’une série d’articles publiés par le Wall Street Journal basés sur des documents internes de Facebook, divulgués au public (24). Les documents, nommés les “ Facebook Papers” mettent en lumière des recherches indiquant que Facebook était au courant des méfaits de leurs services mais l’ignorait. Ces recherches ont indiqué des effets négatifs pour la santé mentale chez les adolescents incluant une détérioration de l’image corporelle chez les filles adolescentes. Mais en dépit de ces recherches et de leur existence interne, Facebook développait en tout temps une version d’Instagram spécifiquement pour les enfants ayant moins de 13 ans (25).
Avant la publication des documents internes, un groupe de législateurs démocrates américains a poussé Facebook "d'abandonner ses plans de lancer une version d’Instagram pour les enfants” parce que “ Facebook a clairement échoué à protéger les enfants sur leurs plateformes” et “lorsqu’il s’agit de passer les gens avant les profits, Facebook a perdu le bénéfice du doute.” (26). Il a fallu la fuite des “Facebook Papers” et le contrecoup qui en a résulté avant que Facebook n’ait suspendu le développement d’Instagram pour enfants, malgré [avoir cru] que c'était approprié à faire (25). Au bout de la ligne, les compagnies de médias sociaux bénéficient en gardant d’autant plus de personnes sur leurs sites que la plateforme peut prédire vos comportements dans le dessein de faire du marketing (un petit rappel aux analyses inférentielles), et avoir plus d’influence sur vos comportements pour maximiser leurs profits (9).
Les influenceurs, surtout ceux/celles qui essaient de vendre un produit, peuvent aussi s’embrouiller dans ce jeu de profits. Instagram est la plateforme la plus importante pour les influenceurs parce qu’elle maximise l'efficacité des interactions, elle a la plus grande gamme d'occasions pour la collaboration rémunérée (17). Les influenceurs peuvent gagner de l’argent de différentes manières telles que (sans s’y limiter): le contenu parrainé, vendre la marchandise et le marketing d'affiliation (3). En commercialisant ce contenu, les influenceurs se commercialisent à vous aussi.
Une étude allemande a montrée que la manière dont des influenceurs de santé/bien être communiquent leurs informations développent un rapport entre la beauté externe et la perception du bien-être (17). Leurs publications présentent des images d’un type de corps "idéal" avec un message fort, mais implicite que l’on ne peut pas achever cette image corporelle sans leurs conseils - et les produits qu’ils promeuvent. Cette étude a aussi trouvé que la majorité des publications par des influenceurs de forme se concentrent sur un aspect du corps de l'influenceur et que 71% de ces publications avaient au moins une marque en publicité. Bien que cela ne paraisse pas directement dangereux, ceci tente de créer un lien mental entre les produits et l’image corporelle présentée, même si c’est dangereux ou non-réaliste pour le spectateur. La pression pour maintenir une image corporelle idéale, en santé a dominé les médias sociaux pendant la dernière décennie, avec des publications de santé et bien-être axées sur l’importance de gérer son poids, dont la perte surtout, pour améliorer son bien-être (27).
Cette dimension narrative est chargée d’assomptions novices d’une façon disproportionnée pour des personnes qui vivent dans des corps plus larges, ou qui ont des difficultés avec l’image corporelle. L’assimilation de la beauté et de la santé à la minceur de sa silhouette a été identifiée comme un facteur de risque de développer des problèmes avec l’image corporelle, des difficultés d’alimentation et des comportements d’exercice excessif. On a banni le hashtag #thinspiration (en anglais) d'Instagram à la suite des recherches signalant qu’il était nocif concernant l’image corporelle, mais a été dorénavant remplacé par #fitspiration. #fitspiration cible les femmes de manière disproportionnée et normalise l’exercice compulsif et dédier un temps excessif à préparer la nourriture. Ce message va au-delà de la forme physique aussi, car il y a des influenceurs promouvant des “tisanes détoxifiantes," des “huiles essentielles guérissantes," et d’autres faux produits qui n’ont pas de bénéfices prouvés et qui peuvent en effet être nocifs. (voici une source réputée pour en savoir plus sur comment identifier des fausses déclarations pour la nutrition en ligne - en anglais seulement).
Les produits de santé naturels existent dans une zone grise législative
Une des plus grandes préoccupations avec l’achat des produits de santé en ligne c’est le flagrant manque de régulation (28). Quand on en achète à partir des vendeurs fiables au Canada, ils ont l’appui des agences de réglementation telle que l’administration canadienne des aliments et des drogues et les régulations des produits de santé naturels. Mais l’internet est international et on peut aussi facilement accéder à des produits qui manquent toute régulation - et ces produits sont aussi facilement commercialisés par des influenceurs. Beaucoup de ces produits existent dans une zone grise législative que les agences de réglementation n’ont pas changée (28).
En outre, des produits de santé frauduleux sont sous-déclarés aux agences anti-fraude, de crainte de honte et/ou de paraître crédules devant les autres. Le problème principal avec ces types de produits de santé c’est qu’ils sont souvent associés à des déclarations farfelues. L’exemple le plus connu de la culture populaire c’est Gwyneth Paltrow et son entreprise de colportage d’huile de serpent, Goop (dites-le avec moi, P**tain de Goop)!
Goop a promu deux produits avec des affirmations incroyables - un mélange d’huiles essentielles qui peut combattre la dépression et un œuf de jade/quartz vaginal qui "augmente l'énergie sexuelle et la santé" (29). Bien sûr, elle a dû faire marche arrière en 2018, à titre de règlement, après avoir été poursuivie en justice pour la publicité de fausses informations concernant ces produits.
Si on se souvient d’une seule chose de cet article, c’est d’y penser avant de croire aux affirmations de santé que l’on retrouve sur les médias sociaux. Si un jour on lit un article décrivant un sérum magique qui peut contrer la dépression - pensez-y un instant. Si c'était en fait vrai, pensez-vous vraiment que l’on aurait entendu parler de ceci pour la première fois grâce à un influenceur (ou Gwyneth Paltrow) sur les médias sociaux? Probablement non. La triste réalité est que les solutions rapides n’existent tout simplement pas pour la majorité des problèmes de santé et si elles existaient, vous ne seriez probablement pas en mesure de les acheter à partir d’un lien d’affiliation sur la page de votre influenceur préférée.
Soyez prudents avec les conseils de santé que vous suivez et les produits que vous consommez. Soyez critique des sources où vous obtenez ces informations. Mais surtout, assurez-vous de prendre le temps d'évaluer vos habitudes d’utilisation lorsqu’il concerne les médias sociaux. Réfléchissez à ce que vous ressentez après avoir engagé avec différents types de contenu et servez-vous de l’algorithme à votre avantage en vous engageant avec du contenu qui vous fait du bien et en ignorant tout ce qui ne vous plait pas!
Des influenceurs en qui nous avons confiance
La liste officielle d’influenceurs approuvées par missINFORMED:
Samantha Yammine @science.sam
Jen Gunter @drjengunter
Dr. Ruchi Murthy @drruchimurthy
Dr. Liz Marnik @sciencewhizliz
Dr. Onye Nnorom @dr.o.nnorom
Dr. Heather Irobunda @drheatherirobundamd
Dr. Risa Hoshino @dr.risahoshino
Dr. Nicole Sparks @nicolealiciamd
Dr. Katrine Wallace @epidemiologistkat
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de lire notre article ! Nous espérons que vous avez apprécié les efforts déployés pour vous le présenter aujourd’hui. En tant que petit organisme à but non-lucratif, nous dépendons fortement de dons généreux pour nous aider à rester à flot. Nous vous invitons à faire un don pour nous aider à fournir régulièrement des informations sur la santé aux jeunes de tout le Canada. Chaque don a un impact !
References
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